Reposição enzimática é realizada pela primeira vez no HPM
2019-08-30 14:47:00 - Jornalista: Liliane Barboza
Foto: Rui Porto Filho
Claudilene Gioffi sofre de uma síndrome que requer este tratamento para alívio das dores
A paciente, analista de logística, Claudilene Gioffi, depende desse tratamento, que deve ser feito semanalmente, para que possa amenizar suas dores. Ela é portadora da síndrome de Mucopolissacaridoses, que inibe a produção de enzimas suficientes pelo organismo.
"Eu sinto muitas dores nos ossos e, há cinco anos, descobri que tenho a necessidade de repor a enzima pelo menos para amenizar a dor que sinto. A falta dela faz com que os meus ossos não recebam a lubrificação suficiente, nem vitaminas", contou.
Ainda de acordo com Claudilene, o medicamento é caríssimo e ela não teria condições de fazer o tratamento se não fosse realizado pela rede pública de saúde. "Para ter acesso a essa enzima, muitas pessoas necessitam entrar na justiça, ainda bem que no meu caso não foi necessário", disse.
Claudilene conta que é casada, tem uma filha de seis anos e trabalha em uma empresa do segmento offhore e, apesar das dores, consegue conviver com a síndrome e cumprir com os seus compromissos de mãe e profissional com a ajuda do esposo e da mãe.
A paciente foi assistida pela equipe da médica neuropediatra, que também atua em doenças de genéticas raras, Lívia Lobo. Ela explica que a aplicação da enzima na paciente demora, em média, de quatro a seis horas. "Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor e, ele é obtido por meio de análise laboratorial, como, por exemplo, dosagem enzimática no sangue", informa.
As Mucopolissacaridoses são classificadas em sete tipos. Os sintomas, em geral, se desenvolvem na adolescência ou no início da vida adulta. Algumas das características da síndrome são: marcha anormal, displasia óssea, contratura das mãos em forma de garra, dor articular, macrocefalia, resistência reduzida, baixa estatura e retardo no crescimento.
“São espaços como esse que dão a oportunidade da mulher ter voz para reivindicar seus direitos. Apesar das lutas, avanços e conquistas, a sociedade ainda precisa nos ouvir e saber o que de fato nós queremos. Vim acompanhada de mulheres do nosso grupo ProLudos e já viemos com algumas ideias que pudemos debater com as outras colegas e elaborar novos projetos,” disse Josefa Silva, Coordenadora do ProLudos, associação administrada pela Igreja Luterana em Gravatá.
“Eu aprendo muito com essas conferências e faço questão que minha filha também participe desde cedo. Conhecimento a gente leva pra o resto da vida e, aqui, a gente pode aprender com a experiência de outras mulheres pra buscarmos melhorias para o nosso futuro e dos nossos filhos,” disse.
“Ficamos muito felizes com esse grupo. Queremos ver mais dessas mulheres assumindo cargos de destaque e conquistando seus objetivos. Tenho muito orgulho de trabalhar com grandes mulheres no secretariado municipal. Temos bons exemplos disso, que são as profissionais competentes que cumprem com excelência o seu papel na nossa gestão. Que daqui saiam boas propostas pra continuar mudando a realidade de muitas outras mulheres,” falou.
